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Mit Menschen mit Demenz forschen

Foto: H.S.

26.10.2018

In diesem Beitrag reflektieren wir ethische Fragen der qualitativen Forschung mit Menschen mit Demenz anhand konkreter Projekterfahrungen und stellen theoretische Bezüge her. In dem Forschungsprojekt "Demenz in Bewegung: Studie und Handlungsempfehlungen für demenzfreundliches Unterwegssein im öffentlichen Verkehrssystem" partizipieren Menschen mit Demenz am Forschungsprozess. Im Rahmen des Forschungsprojektes wurden narrative Interviews zu Alltagserfahrungen und Mobilitätsbedürfnissen, eine Begehungsstudie mit Spaziergängen sowie eine Machbarkeitstestung von bestehenden technischen Hilfsmitteln durchgeführt. Zentrale ethische Herausforderungen zeigten sich sowohl in der theoretischen Fundierung als auch bei Vorbereitung und Durchführung der Untersuchung. Wir diskutieren den Grundsatz des informierten Einverständnisses als prozessorientierte Einwilligung (process consent) vor dem Hintergrund von Anforderungen institutionalisierter Prüfverfahren durch Ethikkommissionen. Darüber hinaus zeigen wir, dass unsere Entscheidung, "Demenz" im Gespräch mit betroffenen Menschen offen anzusprechen, im Spannungsfeld zwischen transparenter Information, dem Risiko zu verletzen und der Chance, ermächtigend zu wirken, steht.

Mit Menschen mit Demenz forschen – ethische Reflexionen einer qualitativen Forschungspraxis zur Mobilität im öffentlichen Raum
Elisabeth Reitinger, Barbara Pichler, Barbara Egger, Bente Knoll, Birgit Hofleitner, Petra Plunger, Gert Dressel & Katharina Heimerl

Keywords: Care-Ethik; Forschungsethik; informierte Einwilligung; Menschen mit Demenz; öffentlicher Raum; Mobilität; Partizipation; qualitative Forschung

Text deutsch unter: Link

Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
2. Demenz und Teilhabe von Menschen mit Demenz
3. Das Forschungsprojekt "Demenz in Bewegung"
4. Theoretische Einbettung ethischer Fragen
5. Einreichung bei der Ethikkommission
6. Kommunikative Vorbereitung der empirischen Untersuchungen
7. Prozess des informierten Einverständnisses
7.1 Partizipative Textgestaltung
7.2 Kontakt über TüröffnerInnen
7.3 Beziehungsaufbau: prozessorientierte Einwilligung
7.4 Einverständnis und Verbindlichkeit von Vereinbarungen
8. Anrede "Demenz"
8.1 Vorbereitungen: Informationsschreiben und erster Kontakt
8.2 "Anrede" in den Interaktionen
8.3 Othering im Forschungsprozess
9. Fazit und Ausblick
Danksagung
Anmerkungen
Literatur
Zu den Autorinnen und Autoren
Zitation

Link: Kukuk-TV: Ausschreibung für Demenzkranke
Quelle: Forum Qualitative Sozialforschung Volume 19, No 3 (2018)